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Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Empfehlungen für eine gelungene intersektorale Zusammenarbeit
BACKGROUND: Rare diseases often present complex symptoms and usually require intersectoral collaboration during diagnostic and therapeutic processes involving inpatient and outpatient care. Hence, smooth interfaces with little loss of information and cooperation are essential to provide appropriate...
Autores principales: | , , , , , |
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Formato: | Online Artículo Texto |
Lenguaje: | English |
Publicado: |
Springer Berlin Heidelberg
2023
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Materias: | |
Acceso en línea: | https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10371885/ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37311814 http://dx.doi.org/10.1007/s00103-023-03719-y |
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author | Inhestern, Laura Brandt, Maja Otto, Ramona Zybarth, David Härter, Martin Bergelt, Corinna |
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description | BACKGROUND: Rare diseases often present complex symptoms and usually require intersectoral collaboration during diagnostic and therapeutic processes involving inpatient and outpatient care. Hence, smooth interfaces with little loss of information and cooperation are essential to provide appropriate care. Our study, the project ESE-Best, aims at developing recommendations for the design and implementation of intersectoral care for patients with rare diseases using various survey instruments. METHODS: Using quantitative and qualitative methods, multiple perspectives (primary physicians, expert centers of rare diseases, patients, parents) were assessed. Additionally, two expert workshops were conducted. RESULTS: Based on findings from our data, we formulated 28 recommendations in the following areas: (1) networking between primary physicians and expert centers, (2) intersections within the expert centers, (3) awareness of rare diseases, structures of expert centers and responsibilities, (4) collaboration between expert centers and patients/caregivers, and (5) further recommendations. CONCLUSION: Our recommendations provide a basis for a working management of intersectoral care in rare diseases. As the recommendations are based on broad data including multiple perspectives, external validity and feasibility can be assumed. Still, time and human resources as well as organizational structures in single centers or practices and regional structures need to be taken into account as they may impact intersectoral care. |
format | Online Article Text |
id | pubmed-10371885 |
institution | National Center for Biotechnology Information |
language | English |
publishDate | 2023 |
publisher | Springer Berlin Heidelberg |
record_format | MEDLINE/PubMed |
spelling | pubmed-103718852023-07-28 Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Empfehlungen für eine gelungene intersektorale Zusammenarbeit Inhestern, Laura Brandt, Maja Otto, Ramona Zybarth, David Härter, Martin Bergelt, Corinna Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz Originalien und Übersichten BACKGROUND: Rare diseases often present complex symptoms and usually require intersectoral collaboration during diagnostic and therapeutic processes involving inpatient and outpatient care. Hence, smooth interfaces with little loss of information and cooperation are essential to provide appropriate care. Our study, the project ESE-Best, aims at developing recommendations for the design and implementation of intersectoral care for patients with rare diseases using various survey instruments. METHODS: Using quantitative and qualitative methods, multiple perspectives (primary physicians, expert centers of rare diseases, patients, parents) were assessed. Additionally, two expert workshops were conducted. RESULTS: Based on findings from our data, we formulated 28 recommendations in the following areas: (1) networking between primary physicians and expert centers, (2) intersections within the expert centers, (3) awareness of rare diseases, structures of expert centers and responsibilities, (4) collaboration between expert centers and patients/caregivers, and (5) further recommendations. CONCLUSION: Our recommendations provide a basis for a working management of intersectoral care in rare diseases. As the recommendations are based on broad data including multiple perspectives, external validity and feasibility can be assumed. Still, time and human resources as well as organizational structures in single centers or practices and regional structures need to be taken into account as they may impact intersectoral care. Springer Berlin Heidelberg 2023-06-13 2023 /pmc/articles/PMC10371885/ /pubmed/37311814 http://dx.doi.org/10.1007/s00103-023-03719-y Text en © The Author(s) 2023 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/Open Access Dieser Artikel wird unter der Creative Commons Namensnennung 4.0 International Lizenz veröffentlicht, welche die Nutzung, Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und Wiedergabe in jeglichem Medium und Format erlaubt, sofern Sie den/die ursprünglichen Autor(en) und die Quelle ordnungsgemäß nennen, einen Link zur Creative Commons Lizenz beifügen und angeben, ob Änderungen vorgenommen wurden. Die in diesem Artikel enthaltenen Bilder und sonstiges Drittmaterial unterliegen ebenfalls der genannten Creative Commons Lizenz, sofern sich aus der Abbildungslegende nichts anderes ergibt. Sofern das betreffende Material nicht unter der genannten Creative Commons Lizenz steht und die betreffende Handlung nicht nach gesetzlichen Vorschriften erlaubt ist, ist für die oben aufgeführten Weiterverwendungen des Materials die Einwilligung des jeweiligen Rechteinhabers einzuholen. Weitere Details zur Lizenz entnehmen Sie bitte der Lizenzinformation auf http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) . |
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