Répercussions psychosociales de la drépanocytose sur les parents d'enfants vivant à Kinshasa, République Démocratique du Congo: une étude qualitative

INTRODUCTION: L'insuffisance des moyens de base pour le dépistage et la prise en charge de la socioculturel Africain. D'où la nécessité de réaliser un travail de mise en sens du vécu et des émotions en vue d'information et de soutien psychologique des familles des drépanocytaires. Cette étude a eu pour objectif d'identifier la nature des répercussions psychosociales de la drépanocytose chez les parents et chez les malades. MÉTHODES: Une approche qualitative a été utilisée. Des entretiens ont été menés auprès des parents et des patients drépanocytaires. Nos résultats ont fait l'objet d'une analyse thématique articulée sur les circonstances de découvertes de la maladie, les répercussions de la maladie et la perception de la prise en charge. RÉSULTATS: Nos interviews ont montré des répercussions psychosociales importantes chez les parents d'enfants drépanocytaires et de stigmatisation des difficultés d'insertion sociale et scolaire pour les enfants drépanocytaires. Ces derniers sont les grands oubliés des récits de parents. La prise en charge est uniquement médicale avec des ressources très limitées et aucun accompagnement psychologique de la famille n'est assuré. CONCLUSION: La prise en charge de cette maladie nécessite la mise en place d'une politique de prise en charge basée sur une approche globale de la maladie.