Sclérose en plaques et Covid19 : une étude construite avec les patients(es) pour comprendre l’impact de la crise sanitaire

OBJECTIF: Evaluer l’impact de la crise de la Covid19 sur la prise en charge et sur la vie quotidienne des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) à partir d’un recueil d’expérience. MÉTHODE: Il s’agit d’une étude transversale, fondée sur un questionnaire en ligne, construit avec des patients volontaires et la Ligue Contre la Sclérose en Plaques, diffusé et accessible sur la plateforme en ligne MoiPatient entre juillet et novembre 2020. MoiPatient est un projet issu des associations de patients. Son objectif est d’engager ces associations dans des démarches méthodologiques de recueil de l’expérience patient et de les sensibiliser sur la valeur de leur retour d’expérience. L’auto-questionnaire a été complété par des patients concernés par la SEP pour décrire l’accès à l’information, les soins et traitements en période de confinement et de crise sanitaire, les démarches administratives, le vécu de l’épidémie et le ressenti global. RÉSULTATS: 225 patients ont répondu à l’enquête entre septembre et décembre 2020. Ces patients (âge moyen de 45,0 ± 11,2 ans et 80 % de femmes) présentent des profils variés en termes de forme de SEP (récurrente :64 %, secondairement progressive :15,3 %, progressive : 8,9 % et rémittente : 1,9 %) et d’ancienneté du diagnostic (13,3 ± 17,1 ans) et de pathologies associées. Pendant la crise sanitaire, les répondants semblent manquer de lignes directrices claires spécifiques aux patients atteints de SEP, à la fois sur les risques et impacts du COVID-19 sur la SEP (70 % des patients) et sur les démarches administratives à suivre (74 % des patients). Si le traitement médicamenteux a été modifié pour 13,5 % des patients, 45,4 % déclarent avoir eu des soins modifiés sur la période. Il s’agissait principalement de reports de soins pour les consultations médicales, les hospitalisations et les examens ; et d’annulations (76,7 %) pour les rendez-vous de rééducation, kinésithérapie ou orthophoniste. La déprogrammation des examens (dont IRM) a été une source d’angoisse pour 72,7 % des patients concernés. A noter qu’un tiers de patients (35 %) ont eux-mêmes modifié au moins un soin. 46 % des patients déclarent avoir eu recours, souvent pour la première fois, à des rendez-vous en téléconsultation. Plus de 80 % ont jugé cette expérience satisfaisante en termes financiers, d’écoute, de facilité à avoir un rendez-vous et de contenu de la consultation. Globalement, 22,4 % des patients considèrent que le confinement a eu un impact important sur leur prise en charge. 36,6 % se déclarent inquiets pour le futur quant à la poursuite de leurs soins. La crise sanitaire a un effet anxiogène pour la majorité des répondants, que ce soit la crise en elle-même ou une possible deuxième vague. DISCUSSION: La diffusion du questionnaire via les associations de patients partenaires (LSEP, APF France handicap et Sep’Avenir) et les réseaux sociaux a permis de toucher des patients(es) aux profils diversifiés. L’enquête montre les impacts de la crise sur leur parcours de soins (dont reports ou annulations) et la forte anxiété générée pour certains types de soins. Elle met aussi en évidence des expériences positives (téléconsultation, modes de contact avec les médecins…). Les résultats pourront conduire à des pistes pour mieux accompagner les patients et assurer la continuité de la prise en charge. Elles pourront également servir un ensemble plus large de pathologies chroniques ou de handicaps, à la fois pour les associations de patients et les autorités de santé.