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se-atlas.de – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

In the European Union a disease is classified as rare if it affects no more than 5 out of 10,000 people. Currently, there are more than 6000 rare diseases, consisting of a large and heterogeneous number of different diseases that are complex in their symptomatology, multidimensional and therefore di...

Descripción completa

Detalles Bibliográficos
Autores principales: Neff, Michaela, Schaaf, Jannik, Tegtbauer, Niels, Schäfer, Johanna, Till, Manuela, Wagner, Thomas O. F., Graeßner, Holm, Mundlos, Christine, Storf, Holger
Formato: Online Artículo Texto
Lenguaje:English
Publicado: Springer Medizin 2021
Materias:
Acceso en línea:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8481214/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34283250
http://dx.doi.org/10.1007/s00108-021-01085-y
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author Neff, Michaela
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description In the European Union a disease is classified as rare if it affects no more than 5 out of 10,000 people. Currently, there are more than 6000 rare diseases, consisting of a large and heterogeneous number of different diseases that are complex in their symptomatology, multidimensional and therefore difficult to classify in everyday medical practice. This complicates the diagnosis and treatment as well as finding a suitable contact person, as there are only a few experts for each individual rare disease. The medical care atlas for rare diseases www.se-atlas.de enables the search for care facilities and patient organizations for specific rare diseases by disease name and presents the search results geographically. It also provides an overview of all German centers for rare diseases, which are a contact point for patients with an unclear diagnosis. The se-atlas serves as a compass through the heterogeneous amount of information on care facilities for rare diseases and provides low-threshold information for a broad user group, from affected persons to members of the medical care team.
format Online
Article
Text
id pubmed-8481214
institution National Center for Biotechnology Information
language English
publishDate 2021
publisher Springer Medizin
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spelling pubmed-84812142021-10-08 se-atlas.de – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Neff, Michaela Schaaf, Jannik Tegtbauer, Niels Schäfer, Johanna Till, Manuela Wagner, Thomas O. F. Graeßner, Holm Mundlos, Christine Storf, Holger Internist (Berl) Seltene Erkrankungen In the European Union a disease is classified as rare if it affects no more than 5 out of 10,000 people. Currently, there are more than 6000 rare diseases, consisting of a large and heterogeneous number of different diseases that are complex in their symptomatology, multidimensional and therefore difficult to classify in everyday medical practice. This complicates the diagnosis and treatment as well as finding a suitable contact person, as there are only a few experts for each individual rare disease. The medical care atlas for rare diseases www.se-atlas.de enables the search for care facilities and patient organizations for specific rare diseases by disease name and presents the search results geographically. It also provides an overview of all German centers for rare diseases, which are a contact point for patients with an unclear diagnosis. The se-atlas serves as a compass through the heterogeneous amount of information on care facilities for rare diseases and provides low-threshold information for a broad user group, from affected persons to members of the medical care team. Springer Medizin 2021-07-20 2021 /pmc/articles/PMC8481214/ /pubmed/34283250 http://dx.doi.org/10.1007/s00108-021-01085-y Text en © The Author(s) 2021 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/Open Access Dieser Artikel wird unter der Creative Commons Namensnennung 4.0 International Lizenz veröffentlicht, welche die Nutzung, Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und Wiedergabe in jeglichem Medium und Format erlaubt, sofern Sie den/die ursprünglichen Autor(en) und die Quelle ordnungsgemäß nennen, einen Link zur Creative Commons Lizenz beifügen und angeben, ob Änderungen vorgenommen wurden. Die in diesem Artikel enthaltenen Bilder und sonstiges Drittmaterial unterliegen ebenfalls der genannten Creative Commons Lizenz, sofern sich aus der Abbildungslegende nichts anderes ergibt. Sofern das betreffende Material nicht unter der genannten Creative Commons Lizenz steht und die betreffende Handlung nicht nach gesetzlichen Vorschriften erlaubt ist, ist für die oben aufgeführten Weiterverwendungen des Materials die Einwilligung des jeweiligen Rechteinhabers einzuholen. Weitere Details zur Lizenz entnehmen Sie bitte der Lizenzinformation auf http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) .
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Mundlos, Christine
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