Difficultés et vécu de la pandémie Covid-19 des patients atteints de lupus systémique : résultats de l’enquête nationale EPICURE

INTRODUCTION: La pandémie SARS-CoV-2 et ses confinements successifs ont été des périodes anxiogènes, notamment pour les patients immunodéprimés tels que ceux atteints de lupus systémique (LS). Outre les difficultés personnelles et professionnelles liées à la pandémie, des obstacles à la prise en charge ou à l’accès aux traitements (tel que l’hydroxychloroquine, HCQ) ont pu toucher ces patients. L’objectif de ce travail était d’évaluer le vécu et le retentissement des difficultés endurées par les patients atteints de LS durant la pandémie COVID-19. PATIENTS ET MÉTHODES: Enquête anonyme conduite en France métropolitaine et les DOM-TOM via des formulaires papier ou en ligne (plateforme SurveyLegend®). Les patients atteints de LS étaient recrutés avec le soutien de l’Association France Lupus Plus (AFL + ) ainsi que via leur spécialiste traitant (SFR, SNFMI, FAI2R, centres de références). Les données socio-démographiques étaient recueillies, et le retentissement des confinements était évalué par des questionnaires validés visant à évaluer le stress perçu (Perceived Stress scale 10), l’anxiété et la dépression (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS) et la survenue d’un état de stress post-traumatique (PTSD Checklist for DSM-5, PCL-5). Les participants ont consenti à l’utilisation de leurs données et la méthodologie de l’enquête a été validée par un comité d’éthique indépendant (CE-2020-151). RÉSULTATS: Cinq cent trente-six questionnaires ont été recueillis auprès de patients lupiques entre novembre 2020 et avril 2021. L’âge médian était de 50 ans [IQR : 39-60] et 91,9 % étaient des femmes. Leur maladie évoluait depuis une médiane de 17 [9-25] ans, 77 % étaient traités par HCQ, 50 % par corticoïdes et 33 % par immunosuppresseurs. Durant la pandémie, 85 patients ont cessé leur activité professionnelle (chômage technique n = 55, licenciement n = 30). Des difficultés financières étaient rapportées par 76 patients (15,9 %), avec une prédominance significative chez ceux ayant interrompu leur activité professionnelle (36,9 % vs. 9,3 %, p < 0,0001). Parmi les patients traités par HCQ, 23,9 % (92/385) ont eu des difficultés d’accès à l’HCQ responsable de son interruption chez 58 patients (durée médiane de 7 [3-17] jours). Le stress perçu était important (PSS-10 ≥ 27/40) pour 11,8 % des patients. Un syndrome anxieux ou dépressif était dépisté chez 47,6 % et 41,5 % des patients, respectivement. Des scores compatibles avec un état de stress post-traumatique étaient retrouvés chez 39 % des patients. Le sexe féminin (OR = 4,50 [IC95 % :1,28-15,8]), la présence de difficultés financières (OR = 2,71 [1,30-5,6]) et d’accès à l’HCQ (OR = 2,07 [1,16-3,69]) durant la pandémie étaient significativement associées à la présence d’un état de stress post-traumatique. CONCLUSION: La pandémie COVID-19 a entraîné de nombreuses difficultés aux patients atteints de LS, avec une forte prévalence de troubles psychiques. Il s’agissait en particulier de syndromes anxieux ou dépressif et des états de stress post-traumatique associés à des difficultés d’accès aux traitements ou des modifications de l’activité professionnelle.