Patient-Reported Outcomes and Health-Related Quality of Life in People Living With Ileostomies: A Population-Based, Cross-Sectional Study

BACKGROUND: The impact of a stoma on long-term health-related quality of life in people living with ileostomies is not clear. OBJECTIVE: This study aimed to describe important patient-reported outcomes and health-related quality of life in people with ileostomies. DESIGN: This is a population-based, cross-sectional study. Patients were invited to answer questionnaires estimating stoma-specific and generic health-related quality of life (EQ-5D-5L and the Major Depression Inventory). Danish norms were retrieved from reference literature. SETTINGS: This study was conducted at the major stoma clinic at Aarhus University Hospital, Denmark. PATIENTS: We invited all patients with ileostomies who were in contact with the clinic between 2012 and 2017. MAIN OUTCOME MEASURES: The primary outcomes measured were patient-reported outcomes specific to people with ileostomies. RESULTS: Of 621 identified patients (50% women), 412 (67%) responded to the survey. Among the responders, 178 (43%) reported that they still had an ileostomy at the time of the survey and were included in the analysis. Fatigue was frequent; 68% (95% CI 60%–75%) reported being tired and 26% (95% CI 20%–33%) answered that they were “always tired,” whereas 43% (95% CI 36%–51%) lacked energy, 62% (95% CI 54%–69%) reported poor sleep, and 59% (95% CI 52%–66%) needed to rest during the day. Fifty-six percent (95% CI 48%–63%) needed to know the immediate location of the nearest toilet, and 58% (95% CI 51%–66%) felt sexually unattractive because of their ileostomy. Health-related quality of life measured with generic questions indicated 0.124 points lower health-related quality of life than the Danish norm (p < 0.001), and 18% (95% CI 13%–25%) scored above the threshold for depression, which is 2.6 times higher than the background population (7%, 95% CI 6%–9%; p < 0.001). LIMITATIONS: This study was limited by potential selection bias, and all participants did not answer all items. CONCLUSIONS: Fatigue and low health-related quality of life is common in people living with ileostomies. Addressing fatigue and stoma-specific challenges in patients with an ileostomy is warranted. See Video Abstract at http://links.lww.com/DCR/B803. DESENLACES INFORMADOS POR PACIENTES Y CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN PERSONAS QUE VIVEN CON ILEOSTOMÍAS: UN ESTUDIO TRANSVERSAL POBLACIONAL: ANTECEDENTES: El impacto de un estoma en la calidad de vida relacionada con la salud a largo plazo en personas que viven con ileostomías no está claro. OBJETIVO: Describir desenlaces importantes informados por pacientes y la calidad de vida relacionada con la salud en personas con ileostomías. DISEÑO: Estudio transversal poblacional. Se invitó a los pacientes a responder cuestionarios que estiman la calidad de vida relacionada con la salud general y específica del estoma (EQ-5D-5L y el Inventario de depresión mayor). Las normas danesas se recopilaron de la literatura de referencia. AJUSTES: El estudio se llevó a cabo en la clínica principal de estomas del Hospital Universitario de Aarhus, Dinamarca. PACIENTES: Invitamos a todos los pacientes con ileostomías que estuvieron en contacto con la clínica entre 2012 y 2017. PRINCIPALES MEDIDAS DE RESULTADO: Resultados informados por el paciente específicos para personas con ileostomías. RESULTADOS: De 621 pacientes identificados (50% mujeres), 412 (66%) respondieron la encuesta. Entre los que respondieron, 178 (43%) informaron que todavía tenían una ileostomía en el momento de la encuesta y fueron incluidos en el análisis. La fatiga era frecuente; el 68% (intervalo de confianza del 95%: 60–75%) informó estar cansado y el 26% (20–33%) respondió “siempre cansado”, mientras que el 43% (36–51%) carecía de energía, el 62% (54–69%)) refirieron dormir mal y el 59% (52–6%) necesitaba descansar durante el día. El cincuenta y seis por ciento (48–63%) necesitaba saber la ubicación inmediata del baño más cercano y el 58% (51–66%) se sentía sexualmente poco atractivo debido a su ileostomía. La calidad de vida relacionada con la salud medida con preguntas genéricas indicó una calidad de vida relacionada con la salud 0,124 puntos más baja que la norma danesa (p < 0,001), y el 18% (13–25%) puntuó con depresión, que es 2.6 veces más alta que la población de base (7%, 6–9%, p < 0,001). LIMITACIONES: Posible sesgo de selección, y no todos los participantes respondieron a todos los ítems. CONCLUSIONES: La fatiga y la baja calidad de vida relacionada con la salud es común en las personas que viven con ileostomías. Se justifica abordar la fatiga y los desafíos específicos del estoma en pacientes con una ileostomía. Consulte Video Resumen en http://links.lww.com/DCR/B803. (Traducción—Juan Carlos Reyes)