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Versorgernetzwerke für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Daten und Expertise bündeln
In the European Union (EU), rare diseases (RDs) are diseases that affect no more than 5 in 10,000 people. Due to their rarity, clinical expertise and quality-assured care structures are scarce, and research is more difficult compared to other diseases. However, these problems can be overcome by mean...
Autores principales: | , , |
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Formato: | Online Artículo Texto |
Lenguaje: | English |
Publicado: |
Springer Berlin Heidelberg
2022
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Materias: | |
Acceso en línea: | https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9636292/ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36167994 http://dx.doi.org/10.1007/s00103-022-03592-1 |
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author | Graessner, Holm Storf, Holger Schaefer, Franz |
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author_sort | Graessner, Holm |
collection | PubMed |
description | In the European Union (EU), rare diseases (RDs) are diseases that affect no more than 5 in 10,000 people. Due to their rarity, clinical expertise and quality-assured care structures are scarce, and research is more difficult compared to other diseases. However, these problems can be overcome by means of national and transnational RD care networks. Data and expertise are pooled in these networks. In the EU, the European Reference Networks (ERNs) for Rare and Complex Diseases cooperate across borders. Important services provided by ERNs using health data include diagnostic coding of RDs, conducting virtual cross-border case conferences, and establishing European registries that are used to measure and improve the quality of care. In ERNs, local data generation and documentation combine with network-wide data infrastructures. This paper describes the data-based services in and for RD healthcare networks: (1) diagnostic coding, (2) cross-border case conferences, and (3) ERN registries for RD patient care. The final section discusses the integration of the networks into national healthcare systems. In order to achieve the best possible benefit for SE patients, ERN activities and structures need to be better integrated into national healthcare systems. In Germany, the Medical Informatics Initiative and the German Reference Networks play a central role in this regard. |
format | Online Article Text |
id | pubmed-9636292 |
institution | National Center for Biotechnology Information |
language | English |
publishDate | 2022 |
publisher | Springer Berlin Heidelberg |
record_format | MEDLINE/PubMed |
spelling | pubmed-96362922022-11-06 Versorgernetzwerke für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Daten und Expertise bündeln Graessner, Holm Storf, Holger Schaefer, Franz Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz Leitthema In the European Union (EU), rare diseases (RDs) are diseases that affect no more than 5 in 10,000 people. Due to their rarity, clinical expertise and quality-assured care structures are scarce, and research is more difficult compared to other diseases. However, these problems can be overcome by means of national and transnational RD care networks. Data and expertise are pooled in these networks. In the EU, the European Reference Networks (ERNs) for Rare and Complex Diseases cooperate across borders. Important services provided by ERNs using health data include diagnostic coding of RDs, conducting virtual cross-border case conferences, and establishing European registries that are used to measure and improve the quality of care. In ERNs, local data generation and documentation combine with network-wide data infrastructures. This paper describes the data-based services in and for RD healthcare networks: (1) diagnostic coding, (2) cross-border case conferences, and (3) ERN registries for RD patient care. The final section discusses the integration of the networks into national healthcare systems. In order to achieve the best possible benefit for SE patients, ERN activities and structures need to be better integrated into national healthcare systems. In Germany, the Medical Informatics Initiative and the German Reference Networks play a central role in this regard. Springer Berlin Heidelberg 2022-09-27 2022 /pmc/articles/PMC9636292/ /pubmed/36167994 http://dx.doi.org/10.1007/s00103-022-03592-1 Text en © The Author(s) 2022 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/Open Access Dieser Artikel wird unter der Creative Commons Namensnennung 4.0 International Lizenz veröffentlicht, welche die Nutzung, Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und Wiedergabe in jeglichem Medium und Format erlaubt, sofern Sie den/die ursprünglichen Autor(en) und die Quelle ordnungsgemäß nennen, einen Link zur Creative Commons Lizenz beifügen und angeben, ob Änderungen vorgenommen wurden. Die in diesem Artikel enthaltenen Bilder und sonstiges Drittmaterial unterliegen ebenfalls der genannten Creative Commons Lizenz, sofern sich aus der Abbildungslegende nichts anderes ergibt. Sofern das betreffende Material nicht unter der genannten Creative Commons Lizenz steht und die betreffende Handlung nicht nach gesetzlichen Vorschriften erlaubt ist, ist für die oben aufgeführten Weiterverwendungen des Materials die Einwilligung des jeweiligen Rechteinhabers einzuholen. Weitere Details zur Lizenz entnehmen Sie bitte der Lizenzinformation auf http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) . |
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